关注自闭症
       编者按:4月2日,是“世界自闭症日”。自闭症儿童患者被称为“星星的孩子”,人们这样描述孤独症儿童:他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。星星的孩子有人说,他们是天才,因为爱因斯坦、凡高、牛顿等很多出类拔萃的天才生前都有怪异的行为,用现代的医学方法去判断,他们很可能患有孤独症。也有人说,他们是异类,只生活在自己的空间里,像个外星人,天外来客,和这个世界格格不入,只在自己的世界里闪烁,他们承受着旁人无法探知的内心孤独。自闭症儿童不断增加,却不为社会所广泛关注、理解的群体,是个缺乏社会普遍关爱的群体。“世界自闭症日”提醒我们:应该实现自闭症患者与普通人间的相互尊重、相互理解与相互关心。

西江网策划      编 辑   刘佳佳  

在人世间有这样一群特殊的孩子,他们目光清澈却不愿与你对视;他们发音正常却难以跟你交流;他们听觉聪慧却对你的呼唤充耳不闻;他们行动敏捷却行为怪异。有人将他们称为“来自星星的孩子”,因为他们只愿意生活在自己的世界里,用自己的独特的甚至是偏激的方式表达自己的想法,与这个世界格格不入,他们就是自闭症儿童。

3月29日上午,在第七个世界自闭症日(4月2日)到来之际,肇庆市自闭症互助协会在肇庆市公益服务促进中心的指导下,于东门广场举办了大型自闭症公益宣传活动。此次公益活动的主题是 “把心打开,让爱进来,关爱自闭症儿童”,旨在普及、宣传自闭症知识,唤起社会对于自闭症人士的关注和关心,倡导形式尊重和接纳自闭症人士的良好氛围,给予自闭症人士平等对待和融入社会的机会。

肇庆市公益服务中心, 肇庆市天使乐园儿童培训中心,肇庆学院、科技学院、工商学院等学生志愿者,广东海关志愿者队伍,部分自闭症儿童和家长等社会爱心人士参加了本次的公益宣传活动。

再苦再累  也是我们的孩子

活动现场,记者注意到有些自闭症孩子大多数的时候似乎和普通小朋友没有太大的区别,他们安静地待在亲人身边,低着头不说话也不吵闹,但是只要有生人靠近,他们就会显得特别紧张;有些孩子十分多动,一直黏在亲人身边跑来跑去,但是却不会和别人沟通,只是自己玩耍;还有一些孩子眼睛无神,目光没有焦距,行为刻板重复,不会说话或者是语调语速异于常人。

陈女士是一位6岁自闭症孩子的妈妈,也是肇庆市自闭症互助协会的发起人之一,陈妈妈告诉我们:“儿子涛涛一岁半的时候我们就发现他和其他小朋友不一样,学习和模仿的能力比较差,后来我们就带他去医院做了检查,医生说是患有中重度的自闭症。从那时候开始我和丈夫就更加悉心的照顾他,丈夫甚至是辞了工作全心看护涛涛。我们每天会给他进行简单的口肌恢复、日常生活、学习等方面的训练。自闭症儿童比较特殊,需要到专业的培训中心学习,家长也要每天帮助他们学习。”当记者问及陈妈妈这么些年来的艰辛时,陈妈妈深深的叹了一口气:“主要还是经济方面的压力,到目前我们已经花费了20多万,以后还会花费的更多,而且心理上的压力也是很大的,不知道孩子以后会怎么样,不过因为我们一直以来的坚持不放弃,我觉得儿子已经有了一些进步,我心里还是很开心的。”

陈妈妈说,自闭症治疗是一个长期而且非常辛苦的过程,在这个过程中需要投入很多的爱心和经费,当初也是她联合了一些家长组办了这个自闭症互助协会,就是希望自闭症儿童能够得到更多社会的关注,能够让更多的人了解这个群体,去帮助关心他们。

黎俭,肇庆市天使乐园儿童康复培训中心成立者,11岁自闭症孩子的爸爸。“因为自己的小孩也是一个自闭症患者,所以我更加了解自闭症儿童家长的心情。”黎老师语气深沉、语速缓慢,“当初成立这个培训中心也十分不容易,但是我就是想要提供这样一个地方,去帮助那些家长和孩子,让他们不用四处奔波带着孩子找培训机构。现在这里已经有100多个儿童,因为他们的学习能力比较差,而且没有办法进行直接的沟通交流,所以我们会花更多的心思和时间去教他们。”

在采访中,记者发现孩子总是会紧紧地挨在亲人身边,他们或围着亲人跑来跑去,自娱自乐;或拉着亲人的手,低头不说话。由于他们很多时候不是很会表达自己的意思,家长总是要花更多的时间、更多的耐心去了解他们,甚至去培训中心上课的时候家长也要陪着他们。“确实很辛苦,生活的重心全都是围着孩子了,但是能怎么办呢,他们是我们的孩子,即使再苦再累我们也不能放弃啊,如果连我们都放弃了,还有谁会去帮助他们。”这是所有家长共同点心声,也希望他们的付出会换来喜悦的结果。

多点帮助  多点关心  带孩子走出孤独

宣传活动现场,“星孩”和家长还进行了亲子游戏,志愿者们也参与其中,共同玩耍,进行音乐游戏、志愿者表演等。孩子们和志愿者一起玩转圈圈、钻火车、接力赛等游戏,虽然动作迟缓,但是却努力地去完成,玩的不亦乐乎,甚至有些孩子还和志愿者们进行了互动,开心的你追我赶。孩子们俏皮的表情、滑稽的动作、脸上洋溢的灿烂笑容让现场的老师、家长和志愿者感到十分欣慰。

肇庆学院青年志愿者黄海媚今年读大二,闲暇的时候她都会去培训中心陪孩子们上课玩耍:“刚开始去的时候我觉得他们很可怜,十分同情他们。但是后来我发现我们不能把固有的思想放在他们身上,我们要把他们当作正常的小朋友一样的看待,要给他们更多的耐心和帮助。”黄海媚说,很少会有小朋友喜欢和自闭症孩子玩耍,所以他们会比别人更加的孤独,我们一定要以更加包容的心态去对待他们,给他们更多的耐心和关怀,让他们感受到别人对他们的爱,要帮助他们走出孤独。

现场的众多志愿者们也共同呼吁,希望社会公众能多关注自闭症这方面的知识,让更多的人去了解这样一群特殊的孩子,也希望有更多的爱心人士能够站出来去帮助这些孩子,帮助这些困难的家庭。

记者手记:爱心不是一句口号,而是一个行动,有时候我们一个善意的眼神,一个发自内心的微笑,对别人来说就是一种温暖。孩子是祖国的花朵,自闭症儿童也应该和所有的孩子一样享受阳光,享受雨露。我希望所有的人从今天开始行动起来,伸出我们的双手,给自闭症儿童更多的关爱和帮助,带他们走出孤独,共同创造爱的奇迹。

(实习生 薛花)

刻板行为

    对亲人或生人说固定的话,做固定的动作,不懂得应因人、因时、因地不同而有所变化;对待玩具或某些物品有固定的摆放或摆弄方式;对于某些物品有依赖性。往往表现在吃饭前后、睡觉前后,上厕所前后及出门前和刚回家时,会说固定的话,做固定的动作,这些都被称做仪式性的行为。很多孤独症的孩子,对自己的身体有固定的“使用方法”,例如:斜眼看人,走路踮脚尖,玩自己的声音(叫、笑、自言自语)用手摸嘴唇、耳朵,玩手指、拍手、跺脚,身体前后摇晃,原地转圈等。

对外界反应异常

    很多孤独症的父母形容孩子“听而不闻”、“视而不见”,因而有过带孩子去看耳鼻喉科的经历。他们常表现出一种事不关已,若无其事的样子,好象永远活在自己的世界里,外界发生的事情沾染不到他们。也有很多孤独症的孩子,对日常生活中一些微小的改变,以及一般人不以为然的小刺激,他们却有很强烈的反应,如用双手捂住耳朵,好象能听到旁人感觉不到的声音刺激,也有人对某些气味、色彩、形状、质感等反应过于兴奋或恐惧。


人际关系障碍

    不理人、自己玩自己的;不粘人,(不会像一般孩子一样缠着大人不放,喜欢大人抱他、逗他、陪他玩)。有人形容他们把父母视为“生活的工具”,要吃什么东西才去拉妈妈的手,(而不是“情感对象”)平常没事就不理妈妈。看到妈妈来了,爸爸下班了,不会表现出特别高兴,常常是没有什么反应;看见陌生人也不害怕,不认生。对团体游戏活动不感兴趣,很少主动找人玩,很少主动参与一群人的交谈,随年龄增长,有些会在人际关系上有所进步,但仍表现出对“人”不感兴趣的特征。

沟通障碍

    即通常所说的语言发育迟缓。许多家长之所以带孩子到医院,就是因为“几岁了,还不会说话。”主要表现还有:咬字不清,说话速度太快,音调太高或太低;说个别字词、而不说完整的句子;仿说现象明显,如背诵诗歌、广告词,或重复他人的问题;难以交谈,如被动回答,答非所问,重复提问,话题单一;人称代词错用,常常是不用人称代词,“我”与“你”混淆。不使用眼神传达信息或感情,眼光常飘忽不定;不会用手势、表情、身体动作与妈妈或其他人交流。

       大多父母缺乏带过孩子的经验。即使孩子在婴儿期已表现出一些特征,也往往会被忽视。直到3-4岁,孩子的发育问题已到了勿容置疑的程度时,才想到带他去医院,就这样错过了对孩子进行早期干预的时间。

△ 出 生:没有特征。 
△ 3- 10 天:没有明显特征。
△ 4-6 周:常哭闹,但并不是由于有需求
△ 3-4个月:不笑或对外界逗引没有反应,不认识父母
△ 6-7个月:对玩具不感兴趣,别人要抱他时,不伸出手臂。举高时身体僵硬或松弛无力,不喜欢将头依偎在成人身上,没有喃喃自语。
△10-12个月:对周围环境缺乏兴趣,独处时呈满足状。长时间哭叫,常刻板行为(摇晃身体、敲打物品等)。拿着玩具只是重复某一固定动作。与母亲缺乏目光对视。对其他人不能分辨,对声音刺激缺乏反应(象耳聋),不用手指人或物品,不模仿动作,语言发育迟缓(发音单调,不模仿发音)。
△21-24个月:睡觉不稳,有时甚至通宵不眠。不嚼东西,只吃流食或粥样食物。喜欢看固定不变的东西,有刻板的手部动作(如;旋转、翻动、敲打、抓挠等)。肌肉松弛,常摔倒。缺乏目光对视,看人时只是一扫而过即转移别处。没有好奇感,对环境的变化感到不安或害怕。可能出现学舌,但迟缓。

       儿童自闭症是一种广泛性的发育障碍。自闭症通常在三岁以前起病,迄今为止,自闭症的病因尚未明了,但已有研究发现:儿童自闭症是与基因遗传高度相关的有生物学基础的疾病。尽管目前我们尚无立竿见影的特效治疗方法,但对自闭症却并非无招可用,积极治疗仍可显着改善患者的社会功能与生活质量。
第一招:早期发现 细察蛛丝
第二招:主动出击 无须等待
第三招:多管齐下 综合治疗
第四招:全面评估 因能而异
第五招:巧妙安排 坚持制胜

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